Pacientes com amiloidose enfrentam desabastecimento do único medicamento gratuito que retarda a doença. ABPAR denuncia crise em vários estados há meses.
Portadores de amiloidose por transtirretina (ATTR), doença genética considerada rara, relatam dificuldade para retirar o Tafamidis nas dosagens de 20 mg e 61 mg em farmácias de alto custo do Sistema Único de Saúde (SUS). A reclamação foi formalizada pela Associação Brasileira de Amiloidose (ABPAR), que afirma receber, há meses, pedidos de ajuda de pacientes de vários estados.
O Tafamidis é, atualmente, o único medicamento disponibilizado gratuitamente pela rede pública capaz de retardar a evolução da ATTR, reduzindo riscos de insuficiência cardíaca e comprometimento neurológico permanente. Segundo a ABPAR, cerca de cinco mil brasileiros dependem do tratamento. A entidade informa que a apresentação de 20 mg está em falta há quatro meses, enquanto a de 61 mg chega de forma intermitente, sem cobrir toda a demanda.
Há um agravante: quando o paciente muda a prescrição de 20 mg para 61 mg e protocola o novo pedido, o sistema bloqueia automaticamente a remessa anterior. Caso nenhuma das duas concentrações esteja disponível, o usuário fica sem qualquer alternativa terapêutica.
“A falta do Tafamidis gera enorme preocupação entre os pacientes e suas famílias. Estamos falando de uma medicação essencial para pessoas que convivem com amiloidose. O tratamento não pode ser interrompido por falhas no abastecimento”, afirma a presidente da ABPAR, Barbara Coelho.
Procurado, o Ministério da Saúde informou ter formalizado, em maio, termo aditivo para aquisição de Tafamidis 20 mg. De acordo com a pasta, a maior parte das secretarias estaduais de saúde já recebeu novas remessas; restam as de Pernambuco, previstas para 16 de julho, e Rio Grande do Sul, agendadas para 4 de agosto. Para a formulação de 61 mg, o ministério declarou que o abastecimento varia conforme o número de novos pacientes registrados em cada estado e que um novo termo aditivo está em fase final de elaboração, paralelamente a um processo de compra.
Representantes de pacientes temem que a reposição não seja suficiente para normalizar a distribuição em curto prazo, principalmente por causa do aumento de diagnósticos confirmados nos últimos anos. Especialistas lembram que a ATTR pode causar, além de insuficiência cardíaca progressiva, neuropatia periférica incapacitante, tornando a continuidade do tratamento ainda mais crucial.
Até o momento, a fabricante do medicamento, Pfizer, não comentou a situação. A empresa foi acionada por entidades de pacientes para prestar esclarecimentos sobre prazos de entrega ao governo federal, mas não divulgou cronograma público.
A ABPAR informou que encaminhou ofícios ao Ministério da Saúde e às Comissões de Saúde de assembleias legislativas, pedindo transparência sobre estoques atuais, projeções de aquisição e adoção de um protocolo que evite bloqueios simultâneos das duas dosagens. Advogados que auxiliam a associação avaliam a possibilidade de acionar a Justiça em casos de risco de agravamento clínico.
Para quem depende do Tafamidis, a orientação médica é manter consultas regulares e, ao primeiro sinal de piora, procurar serviços de urgência. Cardiologistas e neurologistas reforçam que a interrupção do remédio por algumas semanas já pode acelerar a deposição de proteínas anormais, tornando parte dos danos irreversível.
Caso o abastecimento não seja estabilizado, pacientes temem recorrer à compra particular — opção financeiramente inviável para a maioria, já que o custo anual do tratamento ultrapassa R$ 1 milhão. A ABPAR seguirá monitorando o fornecimento e promete divulgar relatórios periódicos sobre a situação nos estados.
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